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弱势中的弱势 严重脊柱裂患者盼纳入罕病

时间:2022-01-05  来源:会员投稿  

图:由患者家长以及学者和医疗专家共同组成的「台湾脊柱裂守护协会」举办第一届国际学术研讨会。

由脊柱裂守护协会与台北荣民总医院共同举办「2021年第一届台湾脊柱裂学术研讨会」,12日在台北举行。邀请国际脊柱裂暨水脑协会理事长开幕致词及台湾各中心医院专业权威医生莅临演讲。透过医界和特教界专家学者齐聚一堂,在医疗和及特教政策,让脊柱裂病患在病症的治疗以及特教政策上提出更具体的协助。

研讨会由小儿神经外科黄棣栋教授与迟景上副院长的号召、亚太儿童泌尿医学会理事长杨绪棣医师、儿科医学会理事长李宏昌医师、儿童神经外科医学会两位前理事长郭梦菲及梁慕理医师、小儿外科医学会理事长刘君恕医师等的共襄盛举,希望能激出更多迴响与火花,让台湾脊柱裂病人的照护能够有更多团队加入并臻于完善。

透过儿童神经外科、妇产科、儿童复健科、小儿肾脏科各科领域涵盖台大、长庚、台北慈济、马偕等各大医院专科权威医生探讨如何关怀最弱势的脊柱裂病患。

包含脊柱裂学生就学面临的问题、神经外科医师探讨手术介入的时间、胎儿手术治疗脊髓髓脊膜膨出的现况、妇产科医师以分享胎儿内视镜手术、成人后脊柱裂现况、神经性膀胱的内科照顾及肾脏保护、杨绪棣医师分享脊柱裂神经性膀胱的治疗介入时间;杨翠芬医师分享病患复健等相关议题。

脊柱裂中最严重类型-脊髓脊膜膨出目前未列罕见疾病,在医疗、看护方面都无法获得充分的资源,患者将面对大大小小的手术及併发症之外(水脑症、奇阿里畸形、颈部脊随空洞症、脑部畸形、脊柱变形、肾功能、膀胱/直肠障碍、神经牵引沾黏等),就连内部器官障碍所需要的医疗辅具尿管和生活辅具尿布,不但终身都离不开轮椅,到了成长期有些开放性脊柱裂儿甚至还会造成脚掌弯曲、小腿萎缩、骨盆腔及脊椎侧弯等问题,都需要靠矫正鞋、支架和铁架来减轻身体负担和轮椅协助行走。

长期关注此议题的林奕华委员表示期盼经过立法院的修法推动将最为罕见的「脊髓脊膜膨出」列入罕见疾病,以及提供一个让他们能够自主生活的公平立足点。

会中并追思纪念已过世的脊柱裂患者吴仲凯先生致赠荣誉理事长证书由家属吴妈妈代表接受。

本身是隐性脊柱裂患者的张郁承分享脊柱裂对青春期及成年后的影响比想像大,因脊柱裂伴随的泌尿、骨架、消化或神经系统的变化不会因成年而消失,所以更要小心预防和定期追蹤,才不会有新的问题,将干扰的因素降到最低,期望协会能争取到更多的资源或政策上的支援,让更多的脊柱裂病患受惠及顺利渡过人生的每个阶段。

台湾脊柱裂守护协会协会理事长陈宏志表示脊,柱裂从出身到终老,除了医疗之外,政府,社会等的支持,非常重要,缺一不可!虽然这些支持网还有许多不足的地方,相信透过这一届的学术研讨会之后,一定可以慢慢的补齐,在政府、医疗和社会的支持下,让脊柱裂病患能取之于社会,用之于社会。期望建构一个更友善的环境、一起守护脊柱裂患者,让他们也能拥有自己的天空及未来。

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