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背儿上楼练体力 自强妈妈:罕病儿是我人生最棒礼物

时间:2021-04-25  来源:会员投稿  

陈姵岚的长子送她登山鞋,她说,自己用乐观态度,看待发生在自己身上的事情。

台湾儿童暨家庭扶助基金会今天表扬23名自强妈妈,其中12人需照顾罹患罕见疾病或身心障碍的儿女,最受瞩目的是照顾罕病儿20载的陈姵岚,医师评估她的小儿子只能存活5年,她化苦为乐、照顾至去年底过世为止,「罕病儿是我人生最棒礼物」。阿嬷黄施秀枝则是照顾「渐冻人」儿子,她到餐厅打工撑起这个家,孙女献上画作「家的感觉」,感谢阿嬷的付出,温馨场面令人动容。

副负责人赖清德致词时说,23位自强妈妈,是从2万多个家庭中遴选而出,还有一位不是妈妈,是母亲突然过世、父亲生病的24岁女子简爱,姊代母职拉拔弟妹成长,她们呈现台湾女性的坚强本色。赖清德强调,政府对家庭与下一代的照顾责无旁贷,由卫生福利部与地方政府一起努力,但政府能力仍不足,需要家扶基金会等民间团体的协力。

「每个坚强的背后,都站着一个咬紧牙关的灵魂」,陈姵岚的小儿子诞生时,诊断出罹患罕见疾病「顽固性癫痫多重障碍」,医师评估只能存活5年,在她细心照顾之下,小儿子活了近20年,去年底因肺积水离世,今天表扬时,长子送她一双登山鞋,让陈姵岚百感交集,她说,她要背小儿子爬楼梯,靠登山锻鍊体力,送鞋的含意,是期待以前为小儿子登山的妈妈,未来能为自己登山。

黄施秀枝的孙女献上画作「家的感觉」,感谢阿嬷的辛苦付出。

69岁阿嬷黄施秀枝,担任厨师的儿子4年前罹患俗称渐冻人的「运动神经元病变」,她靠着儿子的眼神、唇语,与慢慢丧失行动能力的儿子沟通,最大的期待是孙子与孙女能赶紧长大,赚钱帮助家里生活。孙女今天献上绘画「家的感觉」,下方还备注「温暖」,孙女说,父亲生病后,全家人生活丕变,阿嬷独自撑起这个家,为了家独自承受压力,感谢阿嬷的付出。

孙女餵阿嬷黄施秀枝吃水果,感谢阿嬷的辛苦付出。

 

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